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09/08
2007 Sat
ムコ多糖症
kakoさんのブログでバトンを頂きました。

この病気のことは、日曜日の徳光さんの番組で放送されていたのを

偶然見て初めて知りました。

見ていて、涙が止まりませんでした。

ブログの記事にしたいと思いながら、どうやってまとめたらいいのか

思い迷っているうちに、1週間が過ぎてしまっていました。

昨夜、kakoさんのブログでバトンを知った時は、同じことを思っている人が近くに

いたことの感激と、是非力になりたい。。。そう思いました。
 
もし良かったら、読んでみて下さいね☆


*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*


≪バトン≫

【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。

(日本では300人位発病) 

つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や

その他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。


それで思いついたのがこのバトンという方法です。

      
5~6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に
      
必死に頭をさげてたりしています。
      
この子達を救う為に私達ができる事は、
      
この病気を多くの社会人に知ってもらって
      
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

               
[ムコ多糖症]  

    
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
      
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。


重症の場合は成人前に死亡する。


今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


http://www.muconet.jp/

★この本文を 日記に貼り付けてください。

※私達が何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。
      
お時間のある方は御願いします。
      
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。

*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*-*

自分よりも先に子供この世を去ってしまう。。。

親にとって、これ以上の悲しみはないのではないでしょうか。。。

徳光さんの番組で、舛添大臣が『10月には認可させます』 と言った言葉を

私は信じたいと思います

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Comment

管理人にのみ表示

■こんばんは
ここ☆ちゃん、バトン受け取ってくれてどうもありがとう。
私、徳光さんの番組は見て無かったんだけど・・・
この事で桝添大臣がそんな発言していたんだね。
少しずつ良い方向に動き始めている様子ですごく良かったなって思いました。
若旦那みたいに先頭に立って活動とかできないけどブログのバトンで少しでも多くの人に現実を知ってもらえて今以上にもっと良い方向に繋がればいいよね。。。
kako. | URL | 2007/09/08/Sat 23:26 [EDIT]
■kakoさんへ^^
こんばんは^^

私達に出来ることって、とっても微力だけど、
少しでも力になれたら・・・・って、そう思います☆
ここ☆ | URL | 2007/09/09/Sun 21:29 [EDIT]
■管理人のみ閲覧できます
このコメントは管理人のみ閲覧できます
| | 2007/09/10/Mon 21:36 [EDIT]
■コメントを下さった方へ。
心のこもったコメントをありがとうございました。
大切に、大切にします。
ありがとう☆
ここ☆ | URL | 2007/09/11/Tue 22:21 [EDIT]

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